martes, 8 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS





Enlace al Grupo Ceade Espodilíticos: https://www.facebook.com/groups/spond...




Espondilitis Anquilosante, Espondiloartritis Axial no Radiográfica...


¡Hola amig@s!. Hemos decidido abrir este Grupo Ceade de Espondilíticos para poder tener una mejor comunicación entre tod@s. Padecemos una enfermedad reumática perteneciente a las espondiloartropatías, afortunadamente ya no es una desconocida, hay una mejor concienciación a nivel médico, contamos con numerosas asociaciones de enfermos, unidades hospitalarias específicas, equipos de investigación, y unos medios de comunicación interactivos, con todo esto logramos no sentirnos solos y hacer un frente común ante esta adversidad que nos ha tocado vivir.





lunes, 7 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

SIMPOSIO DE ESPONDILOARTRITIS DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGIA  (SER)


En 2017, en jornada de tarde el día 6 de octubre y completa el 7 de octubre, la Sociedad Española de Reumatología celebrará en Zaragoza el 7º Simposio de Espondiloartritis en el Auditorio de Zaragoza.

Descarga el programa 






miércoles, 2 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

LA HERRAMIENTA CIENTÍFICA QUE PERMITIRÁ CURAR MÚLTIPLES PATOLOGÍAS

Infobae visitó una planta de manufactura de medicamentos en Pensilvania para ser testigo de cómo el descubrimiento de terapias biológicas revolucionan la forma en la que se atienden distintas enfermedades. De qué se trata el “método del futuro”


La ciencia se une con la medicina para lograr un bienestar masivo, aquel que logre alcanzar al mayor número de personas con el afán de prevenir y curar patologías que puedan complicar la salud de las mismas. Entre tantos procesos y descubrimientos, son los biomarcadores aquellos que se proponen tratar a los pacientes en forma personalizada. Es la medicina del futuro, la misma que atacará en forma específica y permitirá salvarle la vida a millones de seres humanos.

Infobae visitó Pensilvania, Estados Unidos, en donde se adentró de lleno en la planta de manufactura biotecnológica de Janssen ubicada en Spring House, para entender cómo estos marcadores biológicos adquieren un crecimiento progresivo, tanto en número como en fiabilidad, por el rápido desarrollo y aplicación clínica de técnicas de gran utilidad para el diagnóstico, el pronóstico o para valorar una respuesta diferencial a distintas patologías.

¿Qué es un biomarcador?

Para entenderlo, un marcador biológico es un elemento diagnóstico esencial. Gracias a él es posible detectar ciertas enfermedades. Por ejemplo, en caso de inflamación uno de los marcadores biológicos es la proteína C reactiva (PCR) que sólo está presente en caso de una reacción inflamatoria.
Lo que requiere la ciencia es, previo al inicio del tratamiento, encontrar un marcador biológico con el cual se pueda saber que al paciente ese proceso a desarrollarse va a ser efectivo. Sin exponerlo a situaciones adversas.

Si el biomarcador aparece, el grupo científico intentará valer ese descubrimiento. Escogerá a otro grupo heterogéneo de personas y se les hará un perfil genético observando si dicho biomarcador está o no presente y por tanto, prediciendo si responderán bien a dicha terapia. Tras ello, se aplicará el fármaco y si los resultados obtenidos son los esperados, el biomarcador quedará validado.

¿Para que sirven?

La investigación y el desarrollo de disciplinas como la Farmacogenética y la Farmacogenómica están permitiendo definir numerosas enfermedades en el ámbito molecular para determinar de forma específica, qué terapia es óptima en términos de eficacia y de reducción de efectos adversos.

Para graficarlo con un ejemplo, una persona que sufre una enfermedad autoinmune podrá adaptar su tratamiento en forma rápida y efectiva, sin tener que transitar un largo camino de pruebas y ensayos que deriven en la decisión clínica final.

"Inicialmente, en cualquier enfermedad, el rumbo es muy inespecífico. Se tarda en descubrir qué tiene el paciente. Una persona que sufre Artritis reumatoide (enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune), por ejemplo, irá al traumátologo por un dolor puntual en la articulación, pensando que es un simple dolor o que con un tratamiento local podrá mejorarse. Y quizá es algo más complejo, que requiere otro tipo de atención. Los biomarcadores ayudarían a acelerar estos procesos", explicó a Infobae Leandro Aldunate, médico cardiólogo.

¿Cuáles serán los resultados?

"El éxito aumenta hasta 5 veces si se incorporan los biomarcadores en la medicina. Antes se tomaban semanas para hacer una prueba de ADN y costaba muchísimo dinero. Hoy es más económico y el resultado tarda 24 horas", sostuvo el especialista.

De esta manera, los test genéticos permiten conocer si un individuo se va a poder beneficiar o no a través de un tratamiento puntual. Habrá precisión. Se bajarán los costos de investigación y de desarrollo, lo cual beneficiará también -en forma directa- a la medicina.

"Todo medicamento tiene su lado eficaz pero también su potencial efecto adverso. Entonces cuál importante sería tener el medicamento correcto. Es decir, saber que un paciente y un determinado tratamiento van a dar un resultado favorable. Y eficaz por sobre todas las cosas", concluyó Aldunate.




martes, 1 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS Y ENFERMEDADES INVISIBLES

Las terapias biológicas brindan nuevas alternativas para tratar enfermedades autoinmunes, afecciones crónicas y debilitantes sin diagnóstico claro.  


“Necesitamos encontrar un copo de nieve en una tormenta”, señala Mark Cunningham, director de investigación y desarrollo de Janssen. Nos encontramos precisamente en el Centro de Innovación y Desarrollo de esta empresa farmaceútica en Spring House, Pensilvania. Cunningham utiliza esta analogía para referirse al difícil trabajo que realizan los especialistas para producir anticuerpos monoclonales que se unan específicamente con una molécula útil en el desarrollo de tratamientos biológicos para las enfermedades autoinmunes.

El trabajo del sistema inmune en el organismo es defenderlo, pero en ocasiones falla. Leandro Aldunate, gerente médico de este laboratorio para el área de inmunología en Latinoamérica explica que este tipo de enfermedades surgen cuando la compleja y poderosa red que mantiene la salud de las personas sufre un desequilibrio y ataca erróneamente tejidos sanos. No se conocen las causas exactas que desencadenan estos procesos, pero se sabe que hay un componente genético.

Fuente y artículo completo: http://www.eluniversal.com



martes, 25 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

DESCUBIERTA LA CAUSA DE LA CRONICIDAD DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS

La producción de interleucina-9 por un grupo poco conocido de células inmunitarias es clave en su resolución.

La revista Nature Medicine se ha hecho eco de un descubrimiento que podría dar paso a terapias curativas para enfermedades inflamatorias crónicas, como la artritis reumatoide (AR). En el trabajo, el equipo dirigido por Andreas Ramming, investigador en la Universidad de Erlangen, ha identificado las células linfoides innatas de tipo 2 (ILC2), productoras de interleucina (IL)-9, como mediadores clave de una vía celular y molecular que orquesta la resolución de la inflamación crónica. En ratones la ausencia de IL-9 redujo la proliferación de estas células, así como la activación de los linfocitos T reguladores (Tregs), lo que resultó en artritis crónica, con excesiva destrucción del cartílago y pérdida de masa ósea.

En contraste, el tratamiento con IL-9 promovió la activación de los Tregs inducida por las ILC2, evento que se asoció a la resolución de la inflamación y a la preservación del hueso. El estudio también revela que los pacientes con AR en remisión exhiben mayor número de ILC2 IL-9+ en las articulaciones y en la circulación.

Ramming concluye que promover la activación de las ILC2 mediante IL-9 podría constituir un enfoque terapéutico alternativo a la supresión de la respuesta inflamatoria.



domingo, 23 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ARTRITIS HOY

Raquel Contreras, responsable del área de pacientes de UCB Iberia

El primer paso cuando te diagnostican la enfermedad es el manejo de un montón de inquietudes y miedos que afectan al paciente y a su entorno. Si estos miedos e inquietudes se manejan bien, el siguiente paso es la aceptación del diagnóstico de una enfermedad sobre la que aún hay muchos mitos.

Contar con buenos especialistas y confiar en ellos es crucial. Necesitas crear ese vínculo de confianza y empatía mutua que te hará sentirte mejor y notar el apoyo que muchos profesionales sanitarios te quieren dar. Porque la confianza es vital para afrontar mil cosas que van a sucederte como paciente con artritis.

Intenta preparar la visita al médico, al reumatólogo o al fisioterapeuta… Haz un diario, apunta lo que te duele, a qué horas, qué sensaciones tienes, etc. Eso es fundamental para que tu médico o especialista te oriente a la hora de controlar la actividad de la enfermedad, recomendar ejercicios, evitar determinadas actividades, dieta… hábitos saludables personalizados para ti.

Tu familia quiere saber y entender tanto tú. No tengas miedo de decir qué te duele, a qué se debe tu cansancio, verbaliza cómo te sientes con normalidad y asertividad. Si no sabes cómo hacerlo, habla también con especialistas (psicólogos) que pueden enseñarte técnicas para explicar, por ejemplo, que acaba de darte un dolor y que ese dolor anuncia un brote, y que quizá eso te obligue a cambiar de planes esa tarde.

Normalizar la enfermedad no es hacer como si no te pasara nada: es hacer que tus nuevas rutinas empiecen a formar parte de las rutinas de tu familia y círculo de amigos. Para que veas que no estás sólo, anímate y encuentra la asociación de pacientes más cercana y entra en su comunidad. Seguro que conocerás a personas grandes como tú.

Fuente y enlace a la página web artritis hoy
http://artritishoy.es/es/raquel-contreras-responsable-del-area-de-pacientes-de-ucb-iberia


jueves, 20 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

VÍDEO CAMPAMENTO SER 2017





Resumen de la 5º edición del Campamento de verano de la Sociedad Española de Reumatología para niños con enfermedades reumáticas. Es una iniciativa incluida en el ámbito de RSC que supone un gran apoyo para estos niños. ¡Se lo han pasado fenomenal!



viernes, 14 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

CAMPAMENTO ESPECIAL PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

“Una enfermedad reumática arruina la calidad de vida sobre todo de los niños”

“El término reuma nos gusta cada vez menos, hablamos de enfermedades reumáticas. Estas enfermedades en la vida de un niño, le afectan a su vida cotidiana y a su mente y relación con otros niños” ha concretado José Luis Andreu.


El coordinador del campamento considera que “el tratamiento que se da a los niños con estas enfermedades en los campamentos es muy bueno. El tratamiento social es importantísimo”.


José Luis Andreu, doctor y presidente de la Sociedad Española de Reumatología, ha asegurado que "las enfermedades reumáticas son crónicas, para las que no hay curación”. “Estas enfermedades están muy olvidadas, y afectan al 6% de la población”.





jueves, 13 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

CARTA DE DOLOR


Hola, me llamo Espondilitis Anquilosante, también conocida como EA y soy una enfermedad autoinmune crónica e invisible. Ahora estoy enganchada a tu vida. Hay otros alrededor, pero tu cuerpo me siente. Puedo atacarte en cualquier parte y cuando yo quiera. Puedo causarte un dolor severo y debilitante y que te sientas decaído. Hacerte sentir como si te hubieran pateado y como si te hubieran humillado o, si estoy muy de buen humor, puedo provocar que dejes de caminar y confinarte a tu cama, podrías estar en tu cama por días y semanas si tienes suerte.

¿Recuerdas cuando tú y la energía se divertían? Me he llevado tu energía y te he dado cansancio. Trata de divertirte ahora. También me he llevado tu sueño y en su lugar te he dejado una gran confusión en el cerebro. Puedo atacar tus ojos y puedo cegarte por unos días, unas semanas o unos meses dependiendo de que tan buen humor esté. Puedo atacar tu corazón, tus intestinos y tus pulmones cuando se me dé la gana. Incluso, puedo jugar con tu hígado y tu piel algunas veces si quiero. Puedo exprimir tu caja torácica muy fuerte, puedo sofocar tus pulmones y dejarte sin respirar, así que tendrás que aprender técnicas de respiración y harás ejercicios para hacerlo de nuevo. Te puedo hacer entrar en pánico, sacudirte y hacerte temblar o provocarte calor o frío mientras todo el mundo se sienta normal. Y claro, puedo hacerte sentir ansioso o deprimido también. Si tienes algo planeado o crees que pasarás un gran día, puedo llevarme eso también. No pediste tenerme, te escogí por varias razones: los virus de los que nunca te recuperaste, o tal vez fueron tantos años de mucho abuso físico y emocional, trauma o los dos. Bien, pues de todos modos estoy aquí para quedarme.

Escuché que visitarás a un doctor que puede deshacerse de mí. Estoy carcajeándome en el piso, ¡sólo inténtalo! Tendrás que visitar a muchos doctores, a muchos reumatólogos, a muchos neurólogos, a muchos acupunturistas, a muchos podólogos. Hasta podrás intentar encontrar a aquellos que te ayudarán de una forma efectiva. Te tomarás muchas y muchas pastillas, te pondrás muchas inyecciones, te harán miles de estudios, te harán transfusiones, tomarás pastillas para dormir, pastillas para la ansiedad, pastillas para la energía, te darán masajes, todo esto para sentirte mejor. Te dirán que si haces ejercicio apropiadamente, el dolor se irá, estarás inflamado. Te dirán que pienses positivamente y la mayoría de las personas no te tomarán en serio y cuando en verdad te sientas muy mal y le ruegues llorando a tu doctor o a cualquiera, sólo que hagan que te sientas mejor. Tus amigos y tu familia te escucharán hasta que se cansen de oír cómo te hago sentir y te dirán cosas como: “sólo estás pasando por un mal día” o “recuerda que no puedes hacer las cosas que hacías antes”. Algunos empezarán a hablar a tus espaldas cuando lentamente sientas que estás perdiendo tu dignidad, tratando de hacerlos entender.

Esperaba mantener esto en secreto, pero supongo que ya me conoces. No hay cura y el único lugar dónde conseguirás apoyo y entendimiento para hablar de mí, será con las otras personas que también me tienen.

Tuya por siempre y para siempre…




martes, 11 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

I ENCUESTA NACIONAL SOBRE EL CONOCIMIENTO E IMPACTO DE LAS ESPONDILOARTRITIS EN ESPAÑA - ESPONDIOARTRITIS AXIAL (ESPONDILITIS ANQUILOSANTE / ESPONDILOARTRITIS AXIAL NO RADIOGRÁFICA)


Estimado/a amigo/a.

Desde CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis), estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes de Espondiloartritis en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta. Apenas le llevará 5 minutos y es totalmente anónima. Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual.


Enlace a la encuesta: http://espa.qr4.es/encuestas/

Fuente: CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis