jueves, 31 de agosto de 2017

ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN

CONCURSO DE ASOCIACIONES










Dentro del Programa de Feria de Montijo (Badajoz) el sábado día 2 de septiembre se celebra el concurso de platos típicos, en el que nuestra asociación participa y que el año pasado ganamos un premio, que fue el que nos comimos en el balneario del Jerte, la paleta ibérica. Estamos invitados todos los miembros de la asociación a disfrutar de los platos que este año tendremos: un primero de sopa de tomate, un segundo de caldereta de cordero y un tercero de postre que es libre, pero tiene que ser típico de Extremadura, si hay alguien que quiere colaborar en la ejecución de los platos que lo diga y estamos dispuestos a ayudarle, habrá paella para todo el que se acerque y sangría, y lo que se saque (un euro que cuesta el plato de paella) será para colaborar con las asociaciones de fibromialgia, esclerosis múltiple y AEXPE, así que animaros a participar y veniros para acá, que tenemos unas camisetas muy bonitas. Haremos un grupo fuerte, que se nos vea ilusión y ganas de trabajar.

Fuente, + info y enlace al evento publicado en la Fan Page de AEXPE en Facebook:
https://www.facebook.com/aexpe.asociaciondeespondilitis/



miércoles, 23 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

CUANDO UNA SORDERA O EL VÉRTIGO ALERTAN DE UNA GRAVE ENFERMEDAD


Una sordera fluctuante. Un zumbido en el oído. Vértigos. La oreja roja por una condritis. Aftas en la lengua. Son algunos de los casos que ven los médicos en las consultas de Otorrinolaringología. En la mayoría de los casos, por suerte, los pacientes se curan relativamente rápido. Sin embargo, estas dolencias y muchas otras pueden ser síntomas de enfermedades mucho más graves cuyo pronóstico, diagnostocadas de forma precoz, puede mejorar mucho. Es el punto de partida de las ponencias que presentará el próximo mes de noviembre el servicio de Otorrinolaringología del Hospital Can Misses en la Reunión de la Sociedad Española de Otorrinolaringología.
El responsable del servicio, Juan Carlos Amor, muestra, orgulloso, las galeradas del documento que se entregará a los asistentes de toda España: 'Enfermedades autoinmunes y reumatológicas', un volumen de casi 200 páginas que recoge trece estudios elaborados por profesionales de los principales hospitales de España. Los profesionales de Ibiza han participado con sus estudios en cuatro de los trece capítulos que lo forman: 'Esclerosis Sistémica y Miopatías Inflamatorias', 'Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica Y Espondilitis Anquilosante', 'Enfermedad de Behçet' y 'Guía clínica de síntomas y signos'. Amor es coautor de los cuatro, en el seguno de ellos participa también la otorrina Noemí Conill y en el tercero, la reumatóloga Ana Urruticoechea, detalla el jefe del servicio.
Separar «el grano de la paja»
Amor señala que él prefiere llamar «sistémicas» a las enfermedades autoinmunes y reumatológicas que centran este año el encuentro nacional. «Afectan a diferentes órganos: riñón, pulmón, corazón, articulaciones, ojos...», justifica. Una de las enfermedades que han estudiado y sobre las que hablará Amor en las jornadas es la esclerosis sistémica, que se manifiesta por alteraciones en la piel, unas manifestaciones muy características: «Los pacientes tienen la boca muy pequeñita y la piel muy plana porque se les llena de colágeno. También tienen las puntas de los dedos blancos por la falta de circulación». El especialista explica que enfermedades como ésta, además de problemas de audición, pueden presentar otros síntomas como úlceras en la boca o la garganta, amigdalitis o sinusitis. «A veces, son las primeras manifestaciones de estas enfermedades», añade. De ahí la importancia de separar «el grano de la paja» cuando llegan a las consultas pacientes con estos síntomas, distinguir aquellos casos en los que estas dolencias se curarán con tratamiento de aquellos en los que son síntomas de otras más graves.
En otro de los capítulos explican que quienes sufren artritis reumatoide o psoriásica y espondilitis anquilosante tienen el equilibrio «más alterado» que otras personas de su misma edad y sexo. La falta de equilibrio, la sinusitis y las alteraciones en el oído «pueden ser las primeras manifestaciones» de alguna de estas enfermedades. Lo mismo ocurre, por ejemplo, con las aftas que puedan aparecer en la boca: «Pueden ser simples úlceras, pero también puede estar detrás una enfermedad reumatológica». Para distinguir un caso de otro se tiene en cuenta el tamaño, si se prolongan durante más de una semana, el número y también si ese paciente las ha tenido antes o han comenzado a aparecerle ahora de forma recurrente. «Se trata de tener en cuenta criterios médicos que se conocen por la experiencia», indica el jefe del servicio, que destaca que no todas estas enfermedad muestran marcadores que indiquen de forma clara que el paciente las padece. Sólo en algunas, como la esclerodermia, se pueden detectar anticuerpos específicos, comenta.
El médico insiste en la importancia de la detección precoz de estas enfermedades para comenzar a tratarlas cuanto antes, ya que los pacientes, si no es así, pueden quedarse ciegos, sordos o perder partes del cuerpo que se necrosen. En este sentido explica que en algunas vasculitis existe el riesgo de que el paciente sufra una insuficiencia renal: «Si comienzas el tratamiento a tiempo consigues que remonten, sino, igual cuando empiezas los riñones están destrozados. Estamos hablando de enfermedades graves».

martes, 22 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

LOS MÉDICOS EN CONTRA DE SUSTITUIR BIOLÓGICOS POR BIOSIMILARES POR CUESTIÓN ECONÓMICA

Sanidad ha suscrito un acuerdo marco para la adquisición de 288 principios activos. En este proceso se incluyen cuatro medicamentos biológicos y sus correspondientes biosimilares. Desde la Sociedad Canaria de Reumatología (Socare) advierten de los posibles riesgos del cambio y exigen la participación del clínico en la toma de decisiones.


Este concurso público previsto por la Consejería de Sanidad canaria no convence ni a médicos ni a pacientes. Mientras estos últimos explicaban hace unos días para ConSalud.es su descontento por este procedimiento, los médicos han señalado también para este medio su desacuerdo. “Los biosimilares que han salido al mercado han demostrado eficacia y seguridad, y nosotros eso no lo discutimos. Pero no estamos de acuerdo en que se produzca de un momento a otro un cambio o una sustitución de los tratamientos que el paciente está tomando”, apunta la presidenta de la Sociedad Canaria de Reumatología, Sagrario Bustabad.

Por este motivo, “hemos pedido que gestores, farmacéuticos, pacientes y clínicos nos reunamos con la administración para ver de qué manera gestionar este asunto. No queremos que, de hoy para mañana, un paciente que tiene un fármaco que le va bien, tenga que cambiarlo por un concurso público, y que esta situación se repita cada año. El médico es quien tiene, junto con el paciente, la potestad de hacerlo”, añade esta especialista.

Según la doctora Bustabad, han tenido ya una primera reunión con la administración, pero “no ha servido para nada. El concurso sigue adelante”.

Lo que esta sustitución supondría para los pacientes es todavía una incógnita. “Hay ensayos entre un innovador y un biosimilar, pero no se ha hecho nunca sobre el cambio de un biosimilar por otro biosimilar. También desconocemos qué sucede a largo plazo”, explica la reumatóloga, que insiste en que en ningún caso están en contra de los biosimilares. “Nosotros los utilizamos, pero se hace desde el principio del tratamiento si consideramos que el paciente reúne las características. De hecho, un biosimilar no se cambia si está siendo eficaz”, matiza la presidenta de Socare.




martes, 8 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS





Enlace al Grupo Ceade Espodilíticos: https://www.facebook.com/groups/spond...




Espondilitis Anquilosante, Espondiloartritis Axial no Radiográfica...


¡Hola amig@s!. Hemos decidido abrir este Grupo Ceade de Espondilíticos para poder tener una mejor comunicación entre tod@s. Padecemos una enfermedad reumática perteneciente a las espondiloartropatías, afortunadamente ya no es una desconocida, hay una mejor concienciación a nivel médico, contamos con numerosas asociaciones de enfermos, unidades hospitalarias específicas, equipos de investigación, y unos medios de comunicación interactivos, con todo esto logramos no sentirnos solos y hacer un frente común ante esta adversidad que nos ha tocado vivir.





lunes, 7 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

SIMPOSIO DE ESPONDILOARTRITIS DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGIA  (SER)


En 2017, en jornada de tarde el día 6 de octubre y completa el 7 de octubre, la Sociedad Española de Reumatología celebrará en Zaragoza el 7º Simposio de Espondiloartritis en el Auditorio de Zaragoza.

Descarga el programa 






miércoles, 2 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

LA HERRAMIENTA CIENTÍFICA QUE PERMITIRÁ CURAR MÚLTIPLES PATOLOGÍAS

Infobae visitó una planta de manufactura de medicamentos en Pensilvania para ser testigo de cómo el descubrimiento de terapias biológicas revolucionan la forma en la que se atienden distintas enfermedades. De qué se trata el “método del futuro”


La ciencia se une con la medicina para lograr un bienestar masivo, aquel que logre alcanzar al mayor número de personas con el afán de prevenir y curar patologías que puedan complicar la salud de las mismas. Entre tantos procesos y descubrimientos, son los biomarcadores aquellos que se proponen tratar a los pacientes en forma personalizada. Es la medicina del futuro, la misma que atacará en forma específica y permitirá salvarle la vida a millones de seres humanos.

Infobae visitó Pensilvania, Estados Unidos, en donde se adentró de lleno en la planta de manufactura biotecnológica de Janssen ubicada en Spring House, para entender cómo estos marcadores biológicos adquieren un crecimiento progresivo, tanto en número como en fiabilidad, por el rápido desarrollo y aplicación clínica de técnicas de gran utilidad para el diagnóstico, el pronóstico o para valorar una respuesta diferencial a distintas patologías.

¿Qué es un biomarcador?

Para entenderlo, un marcador biológico es un elemento diagnóstico esencial. Gracias a él es posible detectar ciertas enfermedades. Por ejemplo, en caso de inflamación uno de los marcadores biológicos es la proteína C reactiva (PCR) que sólo está presente en caso de una reacción inflamatoria.
Lo que requiere la ciencia es, previo al inicio del tratamiento, encontrar un marcador biológico con el cual se pueda saber que al paciente ese proceso a desarrollarse va a ser efectivo. Sin exponerlo a situaciones adversas.

Si el biomarcador aparece, el grupo científico intentará valer ese descubrimiento. Escogerá a otro grupo heterogéneo de personas y se les hará un perfil genético observando si dicho biomarcador está o no presente y por tanto, prediciendo si responderán bien a dicha terapia. Tras ello, se aplicará el fármaco y si los resultados obtenidos son los esperados, el biomarcador quedará validado.

¿Para que sirven?

La investigación y el desarrollo de disciplinas como la Farmacogenética y la Farmacogenómica están permitiendo definir numerosas enfermedades en el ámbito molecular para determinar de forma específica, qué terapia es óptima en términos de eficacia y de reducción de efectos adversos.

Para graficarlo con un ejemplo, una persona que sufre una enfermedad autoinmune podrá adaptar su tratamiento en forma rápida y efectiva, sin tener que transitar un largo camino de pruebas y ensayos que deriven en la decisión clínica final.

"Inicialmente, en cualquier enfermedad, el rumbo es muy inespecífico. Se tarda en descubrir qué tiene el paciente. Una persona que sufre Artritis reumatoide (enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune), por ejemplo, irá al traumátologo por un dolor puntual en la articulación, pensando que es un simple dolor o que con un tratamiento local podrá mejorarse. Y quizá es algo más complejo, que requiere otro tipo de atención. Los biomarcadores ayudarían a acelerar estos procesos", explicó a Infobae Leandro Aldunate, médico cardiólogo.

¿Cuáles serán los resultados?

"El éxito aumenta hasta 5 veces si se incorporan los biomarcadores en la medicina. Antes se tomaban semanas para hacer una prueba de ADN y costaba muchísimo dinero. Hoy es más económico y el resultado tarda 24 horas", sostuvo el especialista.

De esta manera, los test genéticos permiten conocer si un individuo se va a poder beneficiar o no a través de un tratamiento puntual. Habrá precisión. Se bajarán los costos de investigación y de desarrollo, lo cual beneficiará también -en forma directa- a la medicina.

"Todo medicamento tiene su lado eficaz pero también su potencial efecto adverso. Entonces cuál importante sería tener el medicamento correcto. Es decir, saber que un paciente y un determinado tratamiento van a dar un resultado favorable. Y eficaz por sobre todas las cosas", concluyó Aldunate.




martes, 1 de agosto de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS Y ENFERMEDADES INVISIBLES

Las terapias biológicas brindan nuevas alternativas para tratar enfermedades autoinmunes, afecciones crónicas y debilitantes sin diagnóstico claro.  


“Necesitamos encontrar un copo de nieve en una tormenta”, señala Mark Cunningham, director de investigación y desarrollo de Janssen. Nos encontramos precisamente en el Centro de Innovación y Desarrollo de esta empresa farmaceútica en Spring House, Pensilvania. Cunningham utiliza esta analogía para referirse al difícil trabajo que realizan los especialistas para producir anticuerpos monoclonales que se unan específicamente con una molécula útil en el desarrollo de tratamientos biológicos para las enfermedades autoinmunes.

El trabajo del sistema inmune en el organismo es defenderlo, pero en ocasiones falla. Leandro Aldunate, gerente médico de este laboratorio para el área de inmunología en Latinoamérica explica que este tipo de enfermedades surgen cuando la compleja y poderosa red que mantiene la salud de las personas sufre un desequilibrio y ataca erróneamente tejidos sanos. No se conocen las causas exactas que desencadenan estos procesos, pero se sabe que hay un componente genético.

Fuente y artículo completo: http://www.eluniversal.com



martes, 25 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

DESCUBIERTA LA CAUSA DE LA CRONICIDAD DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS

La producción de interleucina-9 por un grupo poco conocido de células inmunitarias es clave en su resolución.

La revista Nature Medicine se ha hecho eco de un descubrimiento que podría dar paso a terapias curativas para enfermedades inflamatorias crónicas, como la artritis reumatoide (AR). En el trabajo, el equipo dirigido por Andreas Ramming, investigador en la Universidad de Erlangen, ha identificado las células linfoides innatas de tipo 2 (ILC2), productoras de interleucina (IL)-9, como mediadores clave de una vía celular y molecular que orquesta la resolución de la inflamación crónica. En ratones la ausencia de IL-9 redujo la proliferación de estas células, así como la activación de los linfocitos T reguladores (Tregs), lo que resultó en artritis crónica, con excesiva destrucción del cartílago y pérdida de masa ósea.

En contraste, el tratamiento con IL-9 promovió la activación de los Tregs inducida por las ILC2, evento que se asoció a la resolución de la inflamación y a la preservación del hueso. El estudio también revela que los pacientes con AR en remisión exhiben mayor número de ILC2 IL-9+ en las articulaciones y en la circulación.

Ramming concluye que promover la activación de las ILC2 mediante IL-9 podría constituir un enfoque terapéutico alternativo a la supresión de la respuesta inflamatoria.



domingo, 23 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ARTRITIS HOY

Raquel Contreras, responsable del área de pacientes de UCB Iberia

El primer paso cuando te diagnostican la enfermedad es el manejo de un montón de inquietudes y miedos que afectan al paciente y a su entorno. Si estos miedos e inquietudes se manejan bien, el siguiente paso es la aceptación del diagnóstico de una enfermedad sobre la que aún hay muchos mitos.

Contar con buenos especialistas y confiar en ellos es crucial. Necesitas crear ese vínculo de confianza y empatía mutua que te hará sentirte mejor y notar el apoyo que muchos profesionales sanitarios te quieren dar. Porque la confianza es vital para afrontar mil cosas que van a sucederte como paciente con artritis.

Intenta preparar la visita al médico, al reumatólogo o al fisioterapeuta… Haz un diario, apunta lo que te duele, a qué horas, qué sensaciones tienes, etc. Eso es fundamental para que tu médico o especialista te oriente a la hora de controlar la actividad de la enfermedad, recomendar ejercicios, evitar determinadas actividades, dieta… hábitos saludables personalizados para ti.

Tu familia quiere saber y entender tanto tú. No tengas miedo de decir qué te duele, a qué se debe tu cansancio, verbaliza cómo te sientes con normalidad y asertividad. Si no sabes cómo hacerlo, habla también con especialistas (psicólogos) que pueden enseñarte técnicas para explicar, por ejemplo, que acaba de darte un dolor y que ese dolor anuncia un brote, y que quizá eso te obligue a cambiar de planes esa tarde.

Normalizar la enfermedad no es hacer como si no te pasara nada: es hacer que tus nuevas rutinas empiecen a formar parte de las rutinas de tu familia y círculo de amigos. Para que veas que no estás sólo, anímate y encuentra la asociación de pacientes más cercana y entra en su comunidad. Seguro que conocerás a personas grandes como tú.

Fuente y enlace a la página web artritis hoy
http://artritishoy.es/es/raquel-contreras-responsable-del-area-de-pacientes-de-ucb-iberia


lunes, 3 de julio de 2017

PARTICIPACIONES DE AEXPE

VIII EDICIÓN DEL PREMIO DE INVESTIGACIÓN
"JOSÉ ROMÁN" EN CÓRDOBA


Representantes de AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis presentes en esta VIII Edición del Premio de Investigación "José Román" en Córdoba, organizado por ACEADE, Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis. Momento del almuerzo en el Hotel La Arruzafa. Representantes de otras varias Asociaciones de Espondilitis (10 asociaciones más CEADE y ANEA de Portugal) se han dado cita en esta Jornada de Convivencia encabezadas por CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. También estuvo presente el laboratorio Abbvie.