martes, 25 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

DESCUBIERTA LA CAUSA DE LA CRONICIDAD DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS

La producción de interleucina-9 por un grupo poco conocido de células inmunitarias es clave en su resolución.

La revista Nature Medicine se ha hecho eco de un descubrimiento que podría dar paso a terapias curativas para enfermedades inflamatorias crónicas, como la artritis reumatoide (AR). En el trabajo, el equipo dirigido por Andreas Ramming, investigador en la Universidad de Erlangen, ha identificado las células linfoides innatas de tipo 2 (ILC2), productoras de interleucina (IL)-9, como mediadores clave de una vía celular y molecular que orquesta la resolución de la inflamación crónica. En ratones la ausencia de IL-9 redujo la proliferación de estas células, así como la activación de los linfocitos T reguladores (Tregs), lo que resultó en artritis crónica, con excesiva destrucción del cartílago y pérdida de masa ósea.

En contraste, el tratamiento con IL-9 promovió la activación de los Tregs inducida por las ILC2, evento que se asoció a la resolución de la inflamación y a la preservación del hueso. El estudio también revela que los pacientes con AR en remisión exhiben mayor número de ILC2 IL-9+ en las articulaciones y en la circulación.

Ramming concluye que promover la activación de las ILC2 mediante IL-9 podría constituir un enfoque terapéutico alternativo a la supresión de la respuesta inflamatoria.



domingo, 23 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ARTRITIS HOY

Raquel Contreras, responsable del área de pacientes de UCB Iberia

El primer paso cuando te diagnostican la enfermedad es el manejo de un montón de inquietudes y miedos que afectan al paciente y a su entorno. Si estos miedos e inquietudes se manejan bien, el siguiente paso es la aceptación del diagnóstico de una enfermedad sobre la que aún hay muchos mitos.

Contar con buenos especialistas y confiar en ellos es crucial. Necesitas crear ese vínculo de confianza y empatía mutua que te hará sentirte mejor y notar el apoyo que muchos profesionales sanitarios te quieren dar. Porque la confianza es vital para afrontar mil cosas que van a sucederte como paciente con artritis.

Intenta preparar la visita al médico, al reumatólogo o al fisioterapeuta… Haz un diario, apunta lo que te duele, a qué horas, qué sensaciones tienes, etc. Eso es fundamental para que tu médico o especialista te oriente a la hora de controlar la actividad de la enfermedad, recomendar ejercicios, evitar determinadas actividades, dieta… hábitos saludables personalizados para ti.

Tu familia quiere saber y entender tanto tú. No tengas miedo de decir qué te duele, a qué se debe tu cansancio, verbaliza cómo te sientes con normalidad y asertividad. Si no sabes cómo hacerlo, habla también con especialistas (psicólogos) que pueden enseñarte técnicas para explicar, por ejemplo, que acaba de darte un dolor y que ese dolor anuncia un brote, y que quizá eso te obligue a cambiar de planes esa tarde.

Normalizar la enfermedad no es hacer como si no te pasara nada: es hacer que tus nuevas rutinas empiecen a formar parte de las rutinas de tu familia y círculo de amigos. Para que veas que no estás sólo, anímate y encuentra la asociación de pacientes más cercana y entra en su comunidad. Seguro que conocerás a personas grandes como tú.

Fuente y enlace a la página web artritis hoy
http://artritishoy.es/es/raquel-contreras-responsable-del-area-de-pacientes-de-ucb-iberia


jueves, 20 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

VÍDEO CAMPAMENTO SER 2017





Resumen de la 5º edición del Campamento de verano de la Sociedad Española de Reumatología para niños con enfermedades reumáticas. Es una iniciativa incluida en el ámbito de RSC que supone un gran apoyo para estos niños. ¡Se lo han pasado fenomenal!



sábado, 15 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS





Enlace al Grupo Ceade Espodilíticos: https://www.facebook.com/groups/spond...




Espondilitis Anquilosante, Espondiloartritis Axial no Radiográfica...


¡Hola amig@s!. Hemos decidido abrir este Grupo Ceade de Espondilíticos para poder tener una mejor comunicación entre tod@s. Padecemos una enfermedad reumática perteneciente a las espondiloartropatías, afortunadamente ya no es una desconocida, hay una mejor concienciación a nivel médico, contamos con numerosas asociaciones de enfermos, unidades hospitalarias específicas, equipos de investigación, y unos medios de comunicación interactivos, con todo esto logramos no sentirnos solos y hacer un frente común ante esta adversidad que nos ha tocado vivir.




viernes, 14 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

CAMPAMENTO ESPECIAL PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

“Una enfermedad reumática arruina la calidad de vida sobre todo de los niños”

“El término reuma nos gusta cada vez menos, hablamos de enfermedades reumáticas. Estas enfermedades en la vida de un niño, le afectan a su vida cotidiana y a su mente y relación con otros niños” ha concretado José Luis Andreu.


El coordinador del campamento considera que “el tratamiento que se da a los niños con estas enfermedades en los campamentos es muy bueno. El tratamiento social es importantísimo”.


José Luis Andreu, doctor y presidente de la Sociedad Española de Reumatología, ha asegurado que "las enfermedades reumáticas son crónicas, para las que no hay curación”. “Estas enfermedades están muy olvidadas, y afectan al 6% de la población”.





jueves, 13 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

CARTA DE DOLOR


Hola, me llamo Espondilitis Anquilosante, también conocida como EA y soy una enfermedad autoinmune crónica e invisible. Ahora estoy enganchada a tu vida. Hay otros alrededor, pero tu cuerpo me siente. Puedo atacarte en cualquier parte y cuando yo quiera. Puedo causarte un dolor severo y debilitante y que te sientas decaído. Hacerte sentir como si te hubieran pateado y como si te hubieran humillado o, si estoy muy de buen humor, puedo provocar que dejes de caminar y confinarte a tu cama, podrías estar en tu cama por días y semanas si tienes suerte.

¿Recuerdas cuando tú y la energía se divertían? Me he llevado tu energía y te he dado cansancio. Trata de divertirte ahora. También me he llevado tu sueño y en su lugar te he dejado una gran confusión en el cerebro. Puedo atacar tus ojos y puedo cegarte por unos días, unas semanas o unos meses dependiendo de que tan buen humor esté. Puedo atacar tu corazón, tus intestinos y tus pulmones cuando se me dé la gana. Incluso, puedo jugar con tu hígado y tu piel algunas veces si quiero. Puedo exprimir tu caja torácica muy fuerte, puedo sofocar tus pulmones y dejarte sin respirar, así que tendrás que aprender técnicas de respiración y harás ejercicios para hacerlo de nuevo. Te puedo hacer entrar en pánico, sacudirte y hacerte temblar o provocarte calor o frío mientras todo el mundo se sienta normal. Y claro, puedo hacerte sentir ansioso o deprimido también. Si tienes algo planeado o crees que pasarás un gran día, puedo llevarme eso también. No pediste tenerme, te escogí por varias razones: los virus de los que nunca te recuperaste, o tal vez fueron tantos años de mucho abuso físico y emocional, trauma o los dos. Bien, pues de todos modos estoy aquí para quedarme.

Escuché que visitarás a un doctor que puede deshacerse de mí. Estoy carcajeándome en el piso, ¡sólo inténtalo! Tendrás que visitar a muchos doctores, a muchos reumatólogos, a muchos neurólogos, a muchos acupunturistas, a muchos podólogos. Hasta podrás intentar encontrar a aquellos que te ayudarán de una forma efectiva. Te tomarás muchas y muchas pastillas, te pondrás muchas inyecciones, te harán miles de estudios, te harán transfusiones, tomarás pastillas para dormir, pastillas para la ansiedad, pastillas para la energía, te darán masajes, todo esto para sentirte mejor. Te dirán que si haces ejercicio apropiadamente, el dolor se irá, estarás inflamado. Te dirán que pienses positivamente y la mayoría de las personas no te tomarán en serio y cuando en verdad te sientas muy mal y le ruegues llorando a tu doctor o a cualquiera, sólo que hagan que te sientas mejor. Tus amigos y tu familia te escucharán hasta que se cansen de oír cómo te hago sentir y te dirán cosas como: “sólo estás pasando por un mal día” o “recuerda que no puedes hacer las cosas que hacías antes”. Algunos empezarán a hablar a tus espaldas cuando lentamente sientas que estás perdiendo tu dignidad, tratando de hacerlos entender.

Esperaba mantener esto en secreto, pero supongo que ya me conoces. No hay cura y el único lugar dónde conseguirás apoyo y entendimiento para hablar de mí, será con las otras personas que también me tienen.

Tuya por siempre y para siempre…




martes, 11 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

I ENCUESTA NACIONAL SOBRE EL CONOCIMIENTO E IMPACTO DE LAS ESPONDILOARTRITIS EN ESPAÑA - ESPONDIOARTRITIS AXIAL (ESPONDILITIS ANQUILOSANTE / ESPONDILOARTRITIS AXIAL NO RADIOGRÁFICA)


Estimado/a amigo/a.

Desde CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis), estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes de Espondiloartritis en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta. Apenas le llevará 5 minutos y es totalmente anónima. Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual.


Enlace a la encuesta: http://espa.qr4.es/encuestas/

Fuente: CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis


domingo, 9 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

NACE INFO REUMA.COM

Una web de la Fundación Española de Reumatología con información clara, rigurosa y útil sobre las enfermedades reumáticas para pacientes, familiares y población general. Un espacio para ponerle nombre a estas patologías con ayuda de los profesionales.




Fuente: SEReumatologia


miércoles, 5 de julio de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

RESUMEN DE TODO LO ACONTECIDO EN EULAR 2017 16 Y 17 DE JUNIO

La Liga Europea Contra el Reumatismo (EULAR) es la organización que representa a los pacientes, profesionales de la salud y las sociedades científicas de la reumatología de todas las naciones europeas. EULAR se esfuerza por estimular, promover y apoyar la investigación, prevención, tratamiento y rehabilitación de enfermedades reumáticas. En línea con la UEMS, EULAR define la reumatología como incluyendo las enfermedades reumáticas de los sistemas de tejido conectivo, locomotor y músculo-esquelético.

Enlace la página web con el resumen:






lunes, 3 de julio de 2017

PARTICIPACIONES DE AEXPE

VIII EDICIÓN DEL PREMIO DE INVESTIGACIÓN
"JOSÉ ROMÁN" EN CÓRDOBA


Representantes de AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis presentes en esta VIII Edición del Premio de Investigación "José Román" en Córdoba, organizado por ACEADE, Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis. Momento del almuerzo en el Hotel La Arruzafa. Representantes de otras varias Asociaciones de Espondilitis (10 asociaciones más CEADE y ANEA de Portugal) se han dado cita en esta Jornada de Convivencia encabezadas por CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. También estuvo presente el laboratorio Abbvie.